Livres et films

Voici une liste non exhaustive de livres et films associés à l’orthophonie et aux pathologies la concernant.

Livres :

* A propos de l’autisme :

L’Enfant qui n’existait pas, de Rosie Lewis

Je Suis né un jour bleu, de Daniel Tammet

Quatrième de couverture : « Je suis né le 31 janvier 1979. Un mercredi. Je le sais parce que dans mon esprit, le 31 janvier 1979 est bleu. »
Daniel Tammet est un autiste savant aux capacités hors du commun, un génie des nombres. Il a ainsi mémorisé les 22 514 premières décimales de pi, parle sept langues et a appris l’islandais en quatre jours. Pour lui, les nombres sont des formes et des couleurs.
Dans ce témoignage plein d’espoir, il explique comment il a mis toute son énergie pour sortir de ces ténèbres qui l’ont longtemps coupé du monde et comment il a réussi à se socialiser. Un voyage en couleur qui entrouvre la prison de l’autisme.

Un avis : Quelle claque ! Daniel est très attachant et c’est avec plaisir qu’on se plonge dans son monde de silence et de chiffres qu’on n’a pas envie de décrocher. C’est un peu une coupure au milieu de ma vie « normale », une autre vision des choses, et surtout une nouvelle conscience de l’autre et de sa souffrance qui, même si elle ne se voit pas, est bien présente. Ce rejet qu’on peut avoir devant l’inconnu, il est bien plus lourd de conséquences qu’on ne peut le croire.
Je vois un peu les autistes Asperger comme des surhumains, qui arrivent à mobiliser bien plus leur cerveau que nous. Bien sûr, ce n’est pas sans conséquences négatives : leur sociabilité en est nettement affectée. Et pourtant, on peut voir que certains, comme Daniel, en ont conscience et désirent vraiment s’insérer et développer leur communication. Encore une preuve que l’environnement est primordial quant à l’évolution d’un trouble (j’étais très étonnée de voir une aussi bonne réaction de la part de sa famille, de ses professeurs… alors qu’on ne connaissait pas encore vraiment cette pathologie à l’époque). Je suis restée impressionnée par le travail qu’il a réussi à effectuer sur lui-même et sa volonté d’insertion sans limites.

Louis, Pas à pas, de Gersende et Francis Perrin

Quatrième de couverture : « Votre fils Louis est pris en charge parce que votre mari est une vedette. Il s’appelle Francis Perrin. Mais nous, on n’est pas connus, tout le monde s’en fout de notre gamin autiste ! »
Nous avons entendu cette phrase trop souvent. Aujourd’hui, par notre engagement, nous voulons porter la voix des parents brisés, comme nous-mêmes l’avons été. En 2004, notre vie bascule au moment où un « grand ponte » spécialisé dans l’autisme prononce cette phrase indélébile : « Faites le deuil de votre enfant ! » S’ensuit une année d’épreuves où des soi-disant professionnels arrivent à cette atterrante conclusion : « Madame, vous êtes une mauvaise mère, Monsieur, vous êtes un père trop vieux! » Ce sont eux qui nous ont fait souffrir, jamais Louis. En 2005, à l’âge de trois ans, Louis est diagnostiqué autiste sévère par des professionnels compétents qui nous font découvrir l’A.B.A. (Applied Behavior Analysis), un traitement de stimulation non médicamenteux pratiqué depuis près de cinquante ans partout dans le monde. Nous passons alors de l’avant à l’après. Louis évolue dès les premiers jours du traitement. Il communique peu à peu avec ses frères, ses sœurs, ses amis, et commence à acquérir une véritable autonomie. Ses progrès sont spectaculaires : il devient pas à pas « un enfant presque comme les autres ».
Avec courage et détermination, Gersende et Francis Perrin redonnent espoir aux parents et montrent que l’autisme n’est pas une fatalité.

Un avis : Ce livre est un gros coup de cœur. Il raconte l’histoire d’un couple et de leur enfant atteint d’un trouble autistique. C’est une approche intime de ce que peuvent vivre les parents face au corps médical, face à l’absence de prise en charge , de structure adaptée, et surtout face à la méconnaissance de l’autisme. Mais c’est surtout un message d’espoir et un encouragement. Plein d’émotions tout au long du livre !

Ma Victoire sur l’autisme, de Tamara Morar
Ma Vie d’autiste, de Temple Grandin
Je Suis à l’est, de Josef Schovanec

* A propos de la surdité :

Sourde, Muette, aveugle, d’Helen Keller
Des Yeux pour entendre, d’Olivier Sacks
Le Cri de la mouette, d’Emmanuelle Laborit

* A propos de l’aphasie :

Le Légume vert, de Philippe Vigand
L’Homme-thermomètre : le cerveau en pièces détachées, de Laurent Cohen
Le Langage blessé, de Philippe Van Eeckhout

* A propos du Lock-In-Syndrom :

Le scaphandre et le papillon, de Jean-Dominique Bauby

Quatrième de couverture : Le 8 décembre 1995, brutalement, un accident vasculaire a plongé Jean-Dominique Bauby dans un coma profond. Quand il en est sorti, toutes ses fonctions motrices étaient détériorées. Atteint de ce qu’on appelle le « locked-in syndrom » – littéralement : enfermé à l’intérieur de lui-même-, il ne pouvait plus bouger, manger, parler ou même respirer sans assistance. Dans ce corps inerte, seul un œil bouge. Cet œil – le gauche-, c’est son lien avec le monde, les autres, avec la vie. Avec son œil, il cligne une fois pour dire « oui », deux fois pour dire « non ». Avec son œil, il arrête l’attention de son visiteur sur les lettres de l’alphabet qu’on lui dicte et forme des mots, des phrases, des pages entières… Avec son œil, il a écrit ce livre : chaque matin pendant des semaines, il en a mémorisé les pages avant de les dicter, puis de les corriger.
Sous la bulle de verre de son scaphandre où volent des papillons, Jean-Dominique Bauby nous envoie ces cartes postales d’un monde que nous ne pouvons qu’imaginer. Un monde où il ne reste rien qu’un esprit à l’œuvre. Esprit sarcastique et désenchanté qui nous sert le cœur par son intensité.
Un livre hors norme dont l’existence tient du miracle.

Un avis : Je ne saurais exprimer comment ce livre m’a émue. Ce n’est pas le style d’écriture qui est ici important (même si le fait que l’auteur était journaliste ne gâche rien à la lecture) mais le ressenti de cet homme, enfermé dans son propre corps. Son courage, sa volonté, son imagination débordante, tout m’a réellement percutée. A propos de cette dernière, j’ai vraiment été impressionnée par sa facilité à voyager dans sa tête. Je suppose que lorsqu’on est dans cet état, on n’a pas vraiment le choix si on ne veut pas renoncer, mais tant de détails et de créativité m’ont vraiment émerveillée. Son humour, son impudeur et cette façon de prendre du recul sont tout simplement déconcertants.
Bref, un témoignage plus qu’émouvant, vivant, qui rend réellement compte de la condition et de la souffrance de ces personnes souvent considérées comme des « légumes » par leur entourage alors qu’elles ont toute leur tête. Encore une preuve de la nécessité de la communication.

* Autres :

Une Larme m’a sauvée, d’Angèle Lieby
Deux Petits pas sur le sable mouillé, d’Anne-Dauphine Julliand
Où On va papa ?, de Jean-Louis Fournier
Des Fleurs pour Algernon, de Daniel Keyes

Films : 

* D’animation :

– Mon petit frère de la lune
– Le voyage de Maria

* A propos du bégaiement :

– Le discours d’un roi

* A propos de la surdité :

– Le pays des sourds

* A propos du Lock-In-Syndrom :

– Le scaphandre et le papillon

* A propos de l’autisme :

– Rain Man
– Marathon
– A child is waiting
– Ben X

* A propos de la SLA :

– Une Merveilleuse histoire du temps

* Autres :

– Elephant man
– N’oublie jamais (maladie d’Alzheimer)
– Se souvenir des belles choses (mémoire)
– Forrest Gump
– L’Enfant sauvage

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